“Я ОСОБЕННЫЙ, МАМА!”, ИЛИ ОКНО В МИР АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

site3Эта статья, которой я сегодня хочу с вами поделиться, была написана много лет тому назад. Одна из моих первых работ. Моя первая встреча с особенными детьми. Здесь  все, о чем я думала, о чем боялась и на что решалась вместе с родителями. Как всегда дерзко и по-своему, с большими переживаниями, я подошла и к этому вопросу, отодвинув на задний план всех докторов и специалистов.

Моими первыми учебниками стали не методички и программы “как работать с особенными детьми”, а сами дети. Именно они стали моими проводниками и учителями. И уже потом, когда я пошла учиться, начала ездить по стажировкам в специальные учреждения, я никогда не изменяла своему главному принципу: “Сначала ребенок, а потом – методика”. И этот принцип, слава Богу, меня еще ни разу не подвел.

* * *

Есть в этой жизни вещи, о которых невероятно сложно говорить. Говорить так, чтобы было честно, правильно, соответствовало ситуации и не ранило, а, наоборот, помогало. С этим моментом я сталкиваюсь каждый раз, когда мне звонят, записываясь на первую консультацию, и я слышу что-то похожее на: «А у моего ребенка диагноз».
И в этот момент я знаю, что произнести эти три слова стоит немалого труда. Потому что страшно, потому что обидно, потому что непонятно и неизвестно, как вообще жить дальше и что будет потом. И если бы в обычной ситуации это могло звучать банально, то здесь – это живая насущная тема, требующая реальных решений и действий.

Так и родилась идея этой статьи: сказать первое слово в поддержку и, главное, в помощь родителям, которые только что узнали, что их ребенок во многом особенный.

Современное общество сейчас старается по отношению к людям с какими-либо диагнозами избегать таких слов, как «инвалид». Все меньше говорят об инвалидности, все больше – об особенности. И это не только из-за постепенно нарастающей социальной терпимости к аутичным людям, людям с синдромом дауна или людям с другими сложными заболеваниями. В первую очередь это связано с тем, что само общество смогло разработать неимоверно большое количество способов и методов, чтобы вечную инвалидность превратить всего лишь в особенность, с которой у человека все равно есть шанс и возможность жить достойно и осознанно.

Это правда: ребенок, которому был поставлен диагноз, будет находиться в некоторой зоне ограниченных возможностей. Но это не означает абсолютно «без возможностей», а «ограниченная зона», безусловно, достаточно расплывчатый термин. И в него, в этот самый термин, в эту самую зону возможностей, можно вместить столько любви и заботы, материнского терпения, отцовской настойчивости, родительской боли и интереса, квалификации педагогов, профессионализма психотерапевтов! А спустя время, удивляясь достижениям ребенка, поражаешься, насколько рамки этих ограниченных возможностей расплывчаты.

Безусловно, нельзя игнорировать тот факт, что возможности ограничены, как нельзя игнорировать и тот факт, что никогда никому не известно, насколько они ограничены для каждого конкретного ребенка.

И, как это ни банально, но начинать нужно именно со знакомства со своим собственным малышом. И это не означает знакомство с диагнозом. Понятны стремления родителей узнать все о диагнозе. И это, безусловно, очень важно, но на первом месте всегда и везде – ваш собственный малыш.
Вся его личность – с его желаниями, мировоззрением, страхами, слезами да печалями, волей и, в целом, характером – никогда не вместится в узкие рамки диагноза. Человек всегда больше своего заболевания, даже несмотря на то, что оно напрямую влияет на него.

Стыдно признаться, но когда я начинала работать с людьми с особыми возможностями, все, что я знала о заболевании моего первого маленького клиента, было только одно слово – «Аутизм». Тогда я работала исключительно как педагог. Бабушка ребенка, а именно она приводила на занятия мальчика, без устали рассказывала и рассказывала мне об этом заболевании.

И вдруг однажды, подготавливая задания к очередному занятию, я обнаружила, что, по большому счету, ничего нового не могу выбрать. У меня в голове все время всплывала одна и та же фраза бабушки: «Да, вы знаете, это свойственно аутичным деткам. Вот так. Ничего не поделаешь». Под «это свойственно аутичным деткам» она подразумевала любую сложность, с которой малыш сталкивался.
И коль «не понимать что-то» было свойственно мальчику из-за его диагноза, у меня опустились руки и возникло неимоверное отчаяние и чувство профессиональной беспомощности и безысходности, потому как не было смысла что-либо делать. Все время попадаешь на какую-то ограничивающую особенность.

Тогда мне показалось, что правильным решением будет остановить занятия. Я пригласила родителей. Я пригласила именно маму и папу на встречу, чтобы поговорить о своих сомнениях. И впервые, благодаря именно родителям, я смогла рассмотреть за диагнозом самого ребенка.
Мама говорила о том, как и на что он сердится и как ведет себя, когда злится. Папа говорил о том, что малыш любит, чем интересуется, что хочет. Вместе они описали, как он старается, когда что-то важное для него не получается или не удается. Для меня эта встреча была всплеском эмоций: отчаяния и надежды одновременно.

Естественно, я не остановила занятия. Но после этого разговора я перестала слушать профессиональных умников, я стала слушать ребенка. И в своих занятиях мы стали двигаться от ребенка, а не от ограничений.
Мы все, родители, бабушка и я, в один момент оказались перед выбором – или слушать диагноз, опустив руки, или слушать ребенка и помогать ему там, где это необходимо.

Я ни в коем случае не призываю игнорировать диагноз, я лишь предлагаю вынести его за скобки, чтобы смотреть на ребенка не через призму заболевания, а через свои любовь, терпение и собственные возможности помочь ему.

И тогда вдруг видишь, что дети постепенно, шаг за шагом, начинают удивлять, ведь тогда диагноз, какой бы страшный он ни был, не закрывает возможных путей, а, наоборот, направляет, предупреждает о том, где нужно приложить больше усилий, прислушаться, подумать и помочь ребенку выкарабкаться из затруднений, вызванных болезнью.
А самое приятное во всем этом то, из опыта вижу, что все это сейчас по силам и родителям, и нянечкам, и педагогам, и психотерапевтам. Особенно когда они едины в своих стремлениях, поддерживая не только ребенка, но и друг друга. Банально, но «надежда умирает последней». Во многих случаях надежда становится реальным воплощением вложенных в ребенка знаний, опыта и, безусловно, любви.

Надежда Резникова
Психотерапевт в Ванкувере
778-893-5721
http://blog.nedbright.com

Leave a reply