ПОДАРИТЕ ЕМУ РОЖДЕСТВО!

site6Четырехлетний Оуэн Хилл Дэви из Дельты родился с синдромом Кабуки (Kabuki Syndrome) – редким генетическим заболеванием. Лица больных этим синдромом фенотипически напоминают маску актеров японского театра Кабуки. Ладно бы только это!

У пациентов с этим расстройством присутствует широкое разнообразие дополнительных аномалий, затрагивающих несколько различных систем органов. И это включает дефицит роста, умственная отсталость, судороги, трудности при кормлении, потеря слуха…

Конкретные симптомы и проявления, связанные с синдромом Кабуки, могут сильно варьироваться от одного человека к другому.

У бедного малыша Оуэна проявления этой болезни настольки редки, что он является единственным в мире ребенком с подобной симптоматикой. Помимо вышеперечисленного, у него наблюдается дисплазия, грыжа, снижение зрения, слезотечение и такой низкий мышечный тонус, что мальчик может находиться только в инвалидной коляске.

Он до сих пор не заговорил, а тельце его заковано в корсет…

С момента своего рождения Оуэн перенес уже 14 операций, а сколько их предстоит никому не ведомо…

Впереди – Рождество. И Стефани Бехаррелл, маме Оуэна, как и всем мамам на свете, очень хочется устроить своему ребенку настоящий праздник. И она, и отец малыша рады бы подарить своему мальчику все игрушки на свете – лишь бы увидеть в его глазах проблеск счастья.

Проблема в том, что Оуэн не может держать в руках ничего тяжелее листка бумаги. Наверное, поэтому он так любит трогать своими слабыми ручками страницы книг, когда родители читают ему.
Стефани Бехаррелл обращается ко всем ванкуверцам за помощью: она просит прислать ее малышу Рождественскую открытку.

“Он будет счастлив, – говорит она в интервью интернет-газете Vancity Buzz, – играть с этими открытками, а мы будем их ему читать. И неважно, поймет ли он слова, важнее, чтобы до его сердца, дай-то Бог, дошла посланная с этими открытками любовь”.

Отправить Рождественскую открытку с добрыми словами и пожеланиями для четырехлетнего Оуэна можно по адресу:

Owen Hill Davie
4295 – 96th street
Delta, BC
V4K 3N3

А можно поступить еще проще – отправить открытку и на страницу Оуэна на фейсбуке – Hope for Owen. Это не будет стоить вам ни копейки! А родители малыша покажут ему все ваши послания рождественским утром.

Доброта начинается с малого… Так мало нужно этому мальчишке – всего лишь цветной кусок бумаги… И, дай Бог, он улыбнется…

Leave a reply